bullevertes

Bonjour, je m’appelle Natacha 42 ans atteinte de la maladie de lyme depuis a mon avis très longtemps car aucun souvenir de piqûre de tique , je souffre depuis l’age de 19 ans et j’ai été diagnostiqué il y a seulement 2 ans. Je suis la maman de Clara 14 ans, dés sa naissance, elle a eut beaucoup de soucis ORL et a fait une sérieuse pneumopathie, malgré l’ablation des végétation et amidales elle est toujours encombrée,  asthmatique alergique, et souffre depuis toujours de céphalé, heureusement les scaner cérébrale ne montrent aucun problèmes.  Clara a été diagnostiqué il y a un an, ses douleurs ( fourmiements, crampes et décharges éléctric dans les doigts, maux de tête violet) m’ont alerté alors j’ai demandé une séro Lyme à notre médecin……après un traitement de 3 semaines notre médecin traitant a refusé de poursuivre estimant que c’était suffisent, mais les sérologies sont  toujours positives igg et igm pour Clara et igm pour moi. Nous avons trouvé un doc a Bordeaux qui a l’habitude et qui prend le risque de traiter lyme, il nous donné une cure antibio de 2 mois, 3 molécule différente, 6 mois plus tard lyme est toujours là et les symptomes aussi avec Herx en prime.
Il était prévu que nous retournions le voir pour continuer le traitement, mais aller à Bordeaux est devenu pour moi un enfer, j’ai de plus en plus de mal a conduire, cela devient un danger car perte de concentration, d’orientation et assoupissement .
Pour ma pars j’avais baissé les bras mais quand j’ai appris la contamination de Clara j’ai pris conscience que je devais me battre ne serais ce pour elle.
En attendant je fait prendre a Clara de l’argent colloidal, de l’extrait de pépins de pamplemousse, des vitamines et  de temps en temps une cure de probiotique et j’essaie au mieux de lui faire comprendre qu’elle doit manger des fruits et légumes et délaisser les pattes, friandises…
J’espère trouver un médecin qui acceptera de pousser les analyses sanguines plus loin car j’ai beaucoup voyagé ( Afrique, Antilles, Asie) j’ai vécue 12 ans a l’île de la Réunion et Clara y est née.
Souffrir pour moi était devenu une habitude que j’avais décidé de l’accepter mais sachant que la personne que j’aime le plus au monde souffre j’ai décidé de me relever pour qu’elle puisse vivre, s’épanouir dans sa vie qui ne fait que commencer.

Natacha, maman de Clara 14 ans

Pas de souvenir d'une piqûre de tique

bullevertes

Lors d’un pique nique en forêt dans le Pas de Calais pour fêter le 14 juillet, Germain s’est fait piquer par deux tiques. D’autres petits camarades dont son frère l’ont été également.
A la suite de cela, il a eu un tableau grippal puis un répit durant 1 mois mais des douleurs musculaires se sont installées. Germain a commencé à tomber malade régulièrement: rhume, sinusite, bronchite puis pneumopathie à mycoplasme, maux de tête, adénite mésentérique,muscles qui tremblent, douleurs articulaires et musculaires qui s’intensifient, mononucléose, cytomégalovirus et ….grosse grosse fatigue! Courant décembre, son état m’alerte, Germain est blanc et cerné.
Le service pédiatrie de l’hôpital local est confiant: « Tout va bien, les analyses sanguines sont bonnes. Germain doit se remettre de sa pneumopathie, cela prend du temps ». On le renvoie seul chez lui face à ses douleurs. Sur mon insistance et à la suite d’un autre rendez vous auprès d’une pédiatre, je parviens à le faire hospitaliser.
Leucémie, cancer des os, myopathie et Lyme sont écartés.
On nous parle de fibromyalgie, de seuil de tolérance à la douleur trop bas, de problème d’adaptation à la classe de 6ème, de copains qui le frappent….c’est psychologique, n’a-t-il pas manqué quasi 5 semaines de classe entre septembre et janvier? Ne dit-il pas qu’il a mal pour attirer notre attention??
Je refuse en bloc ces explications (tout en prenant conscience du volet scolaire résolu depuis).
On me propose de mettre Germain sous Laroxyl. Comme il est commode de placer en enfant sous antidépresseur: la camisole chimique le fera bien taire!!
Germain me dit qu’il n’est pas fou, que sa douleur est réelle et que nous, ses parents, et les médecins ne servons à rien!
Voir mon enfant dormir tout le samedi matin, se tenir le dos lorsqu’il se lève et avoir du mal à écrire correctement me fend le cœur.
Une association me donne les coordonnées d’un médecin spécialiste du Lyme. Deux mois d’attente terrible pour le rencontrer. Il lui prescrit une prise de sang plus poussée réalisée dans un labo qui utilise du matériel allemand.
Le verdict tombe mi février 2016, soit plus de 7 mois après le début des symptômes…Germain a le Lyme! Le médecin préfère un protocole par les plantes et l’argent colloidal aux antibiotiques (il a fait ce qu’on a compris par la suite être un Herx pendant sa pneumopathie). Je sais que le combat est long! Germain note sa douleur à 4,5/10 (il était à 6,5 en décembre).
Il va mieux mais reste un enfant malade qui peut s’endormir en classe ou courir (d’où l’incompréhension générale…)
Il m’est impossible d’accepter que les médecins hospitaliers n’aient pas voulu l’entendre,
qu’ils soient passés à côté du diagnostic à cause du test officiel inadapté,
qu’ils aient balayé du revers de la main mes suggestions ( western blot , Chronimed…)
et qu’ils aient fait passer mon enfant pour un simulateur!

Cette maladie, dans un premier temps, ne se voit pas. Elle se ressent par des quantités de symptômes qui vont et viennent et laissent perplexes.
Quand je regarde mon enfant, je vois un petit garçon costaud car nombre d’adultes seraient au lit avec tout ce par quoi il est passé puis reparait l’enfant contaminé par cette bactérie, fragilisé, frileux et cerné qui m’émeut.
Je ne cesse de me dire que si j’avais écouté les médecins hospitaliers, l’état de Germain se serait empiré et peut-être qu’à 30 ans, il aurait été comme ces malheureux témoins de la Borréliose de Lyme que l’on voit dans les rares reportages consacrés à cette épidémie annoncée!

Florence, maman de Germain 11 ans

Piqué dans le Pas de Calais

bullevertes

Octobre 2011, ma fille Albane (8 ans à ce moment là, piquée lorsqu’elle avait 3-4 ans dans l’Aube lors d’une sortie scolaire) s’écroule en descendant d’un bateau après son entraînement d’aviron. Les douleurs au genou gauche sont violentes, elle ne peut plus marcher. Direction les urgences où on nous dit que ce n’est rien et que cela ira mieux le lendemain. Mais ce n’est pas le cas et dans les mois qui suivent la situation se dégrade encore. Elle marche péniblement en béquilles avec attelle quand c’est possible. Parfois, les douleurs sont aux deux jambes et à un bras. En fin de journée, les souffrances sont terribles puisque viennent s’ajouter des maux de ventre qui la plient en deux. Elle ne comprend plus tout ce qu’on lui dit et elle tient des propos incompréhensibles. Février 2012, le verdict tombe : Lyme chronique et « malheureusement il n’y a rien à faire » selon le médecin. Commence alors une longue errance médicale jusqu’en mai 2012 où on rencontre un spécialiste. 8 jours après les béquilles sont rangées définitivement. Depuis 1 an maintenant elle va très bien.
Après le diagnostic d’Albane nous nous sommes posés beaucoup de questions pour Gabriel (9 ans, piqué dans l’Aube en sortie scolaire) qui a toujours été « fragile » depuis sa naissance (bronchites asthmatiformes et pneumopathies à répétition, problèmes de sommeil, accident de toboggan à 7 ans avec « explosion » du coude et fracture du poignet, il manque perdre son bras, douleurs thoraciques aigues, …). Juin 2012, neuroborréliose, babésiose, mycoplasmes pneumoniae et uro génitaux, …). Les traitements ont du mal à faire effet et aujourd’hui son état s’améliore très lentement avec quelques courtes périodes d’accalmies. Il ne peut plus faire de sport depuis deux ans, trop de douleurs migrantes et de fatigue, depuis un an scolarisé à temps partiel.
On commence à bien connaître les différents symptômes et c’est pour Tristan (piqué à plusieurs reprises dans l’Aube) que l’on se pose aussi des questions. Il ne se plaint pas souvent mais il est toujours fatigué et « à côté de ses pompes »). En mai 2013, on prend le taureau par les cornes et il passe le test, il a alors 19 ans. Résultats, borréliose, babésiose et bartonellose. Ses facultés intellectuelles sont très altérées (depuis le collège il s’entend répéter par ses professeurs qu’il ne travaille pas assez, qu’il ne s’intéresse pas à ce qu’il fait alors que ce n’est pas le cas) et il souffre de douleurs migrantes. Aujourd’hui, son état ne s’est pas aggravé mais il ne s’est pas non plus vraiment amélioré.

Emmanuelle, Maman de Gabriel, d'Albanne et de Tristan

Piqués dans L'aube

bullevertes

Mon fils, Edouard, 7 ans et demi, probablement infecté in utero avec les 4 souches de Borrelia : burgdorferi, spielmanii, afzelli, garinii. Après des problèmes en tant que nourrisson (reflux gastriques de 3 semaines à 10 mois), difficultés d’endormissement et réveils très matinaux, il s’est assez rapidement plaint – dès qu’il a su l’exprimer – de problèmes articulaires. Après un premier test négatif à l’âge de 1 an 5 mois, nous avons refait un test à 2 ans 3 mois, positif. Le traitement suivi a permis d’apaiser les douleurs articulaires.
Mais d’autres difficultés restent ou sont apparues au fur et à mesure : hypersensibilité du cuir chevelu, hypersensibilité auditive, retard de langage, énurésie, problèmes de comportement, difficultés de concentration en classe, mémoire de travail affaiblie, difficultés de mémorisation. L’ensemble des symptômes fait que mon petit garçon n’est pas très confiant en ses capacités, avec une estime de soi amoindrie, et va facilement refuser d’effectuer le travail scolaire – ou d’autres tâches qu’on peut lui proposer – dès qu’il pense que cela risque d’être difficile et qu’il peut ne pas y arriver. La situation en classe de CE1 est difficile cette année.
Nous commençons un nouveau traitement associé à un régime sans gluten, sans lactose et sans sucre, en espérant que cela lui permettra d’aller mieux et d’améliorer ses capacités d’apprentissage.
Virginie, Maman d’Edouard 7 ans et demi.

Piqué en Alsace

bullevertes

Ma fille Clotilde 14 ans. Probablement piquée en mars 2012 en Auvergne. Personne n’y croit parce que personne ne le voit. Le plus dur c’est l’humiliation et le mépris face à l’incompréhension de la maladie.
Témoignage de Stéphanie maman de Clotilde 14 ans

Piquée en Auvergne

bullevertes

Au cours d’une promenade en forêt en septembre 2014, j’avais presque 6 ans, je me suis bien amusé… puis je me suis lavé tout seul comme un grand, et trois jours plus tard, ma maman a découvert une tique accrochée dans mon cou…
On a consulté deux médecins qui nous ont dit de ne pas nous inquiéter car il n’y avait pas d’érythéme migrant, pourtant ma maman leur a dit que ce n’était pas systématique et que le point de piqûre était suspect…
Je me suis fait opéré des amygdales et on a profité de la prise de sang pré-opératoire pour vérifier si j’étais infecté… Les résultats ont été positifs, on m’a mis sous antibiotiques…
Plus d’un an après, j’ai des symptômes (manifestations dermatologiques… ) liés ou non, on ne sait pas à la maladie de Lyme (ou à ses co-infections)… On scrute …
Témoignage de Antonin

Piqué en île de France

bullevertes

En mai 2013 notre fille Romane alors âgée de 4 ans a contracté la maladie de Lyme.

Notre fille présentait des symptômes de grande fatigue et de douleur musculaire aux jambes qui nous ont fait penser à une crise de « croissance ».

Le matin même de son hospitalisation j’ai été consulter notre médecin généraliste pour une grosse douleur dans l’oreille dont Romane se plaignait. Mais rien ne laissait penser à une otite ou une autre inflammation du tympan.

Ce n’est qu’au cours de la soirée que ma fille a présenté une paralysie visible de la face droite du visage ainsi qu’un érythème migrant à la base du coup. Hospitalisée en urgence, le médecin a suspecté une borréliose (à cause de l’érythème) mais sans grande conviction car aucune piqûre de tique n’était apparente sur le corps.

Ma fille a reçu un traitement antibiotique préventif et la première sérologie arrivée une semaine plus tard a confirmé la borréliose de Lyme. Une fois le traitement d’un mois terminé aucun suivi médical n’a été préconisé.

A ce jour Romane semble en bonne santé cependant nous restons vigilant sans tomber dans l’inquiétude permanente.

Il faut élargir la sensibilisation des parents et des enfants à cette maladie encore trop méconnue. Moi-même professeur des écoles je profite des sorties en pleine nature avec mes élèves pour parler des piqûres de tiques et des risques en incitant mes élèves à se faire le relais de ces informations auprès de leurs parents.

Aujourd’hui nous cherchons des médecins sensibilisés à cette maladie afin de répondre à nos interrogations de parents :

Comment faire la part des choses lorsqu’elle se plaint de maux de tête fréquents pendant un mois ou de douleur au ventre ? Comment savoir si la maladie a vraiment été éradiquée? Si le risque de rechute ou de co-infection est possible ?

Témoignage de Céline, maman de Romane 7 ans

bullevertes

Bonjour je m’appelle Emma , j’ai 14 ans.
Le 7 octobre 2014, j ai été hospitalisée pendant 2 semaines pour divers symptômes (douleurs musculaires, maux de tête intenses, vertige, douleurs articulaires (etc…) )
Mais je ressort sans diagnostic. J’avais fais le test français pour Lyme qui était la 1ere explication des medecins (revenu negatif). Les médecins se sont démenés pour trouver ce que j avais même si certains ont trouvé que me mettre sous anxiolytiques et me prescrire des séances chez le pédopsychiatre serait la solution.
Les jours passent la douleur ne me quitte pas. Le diagnostic n’avance pas. Aucune nouvelle. Je marchais en béquilles et je suis partie en voyage en Fauteuil roulant avec le collège… Mes crises de douleurs se succédaient les unes après les autres… J’ai même fait un herx de 3 semaines.
Mais un jour on m’apprend que le test francais n’est pas fiable et que celui allemand est plus précis donc plus fiable. Je décide donc de le faire : Je suis revenue positive j’ai Lyme.! Le diagnostic impossible est en fait la première explication des medecins.
Depuis je suis traitée (environ 1 an) et suivie par un médecin. La guérison met du temps mais malgré le « peu » de temps que je suis traitée, mes crises sont beaucoup moins frequentes, malgré certains symptômes qui persistent.
Je n’imaginais pas que j allais vivre un véritable combat. Mais un parcours sans obstacle n est pas un parcours, le chemin est encore long et je m’estime encore heureuse car j’ai pu être diagnostiquée et traitée. Mais il n y a pas que les médicaments qui guérissent, le soutien moral est très important.
Voilà mon histoire .

 

Témoignage de Emma, 14 ans

Pas de souvenir d'une piqûre de tique

bullevertes

Bonjour je m’appelle Emma , j’ai 14 ans.
Le 7 octobre 2014, j ai été hospitalisée pendant 2 semaines pour divers symptômes (douleurs musculaires, maux de tête intenses, vertige, douleurs articulaires (etc…) )
Mais je ressort sans diagnostic. J’avais fais le test français pour Lyme qui était la 1ere explication des medecins (revenu negatif). Les médecins se sont démenés pour trouver ce que j avais même si certains ont trouvé que me mettre sous anxiolytiques et me prescrire des séances chez le pédopsychiatre serait la solution.
Les jours passent la douleur ne me quitte pas. Le diagnostic n’avance pas. Aucune nouvelle. Je marchais en béquilles et je suis partie en voyage en Fauteuil roulant avec le collège… Mes crises de douleurs se succédaient les unes après les autres… J’ai même fait un herx de 3 semaines.
Mais un jour on m’apprend que le test francais n’est pas fiable et que celui allemand est plus précis donc plus fiable. Je décide donc de le faire : Je suis revenue positive j’ai Lyme.! Le diagnostic impossible est en fait la première explication des medecins.
Depuis je suis traitée (environ 1 an) et suivie par un médecin. La guérison met du temps mais malgré le « peu » de temps que je suis traitée, mes crises sont beaucoup moins frequentes, malgré certains symptômes qui persistent.
Je n’imaginais pas que j allais vivre un véritable combat. Mais un parcours sans obstacle n est pas un parcours, le chemin est encore long et je m’estime encore heureuse car j’ai pu être diagnostiquée et traitée. Mais il n y a pas que les médicaments qui guérissent, le soutien moral est très important.
Voilà mon histoire .

 

Témoignage de Emma, 14 ans

Pas de souvenir d'une piqûre de tique

bullevertes

Lyme

Elle est là, elle arrive à pas de velours, silencieuse
Doucement elle entre, s’installe, crée son nid,
Cette saloperie, cette bête vicieuse

Elle a trouvé tous les tissus, visite les globules,
Se multiplie dans les coins et les recoins
Elle investi la moindre petite cellule

Et moi je commence à entendre tes cris de douleur dans le noir

Elle ressemble à un petit ver, à un serpent peut-être,
Se transforme, se morcelle, se met en boule, se cache parfois,
Puis devient de plus en plus violente dans ce petit être

Elle envoûte, hallucine, vole la mémoire
Rend ivre, aveugle et sourd
Emprisonne telle une araignée qui tisse sa toile

Et moi j’entend tes cris de douleur dans le noir

Ensuite c’est l’angoisse, celle qui paralyse
Empêche de trouver le sommeil, de connaître la sérénité et la paix
C’est sur l’âme qu’elle essaie d’avoir une emprise

Mais autour personne ne la voit, sournoise bacille en dedans
Rire, courir, barouder, galoper, sauter…. Etre heureux
Puis souffrir tel un crapaud qu’on dissèque vivant

Et moi j’entend toujours tes cris de douleur dans le noir

Rats de laboratoires, ils veulent rester dans le déni et ignorer
Non, il disent pouvoir découper le cerveau en rondelles
Mais ce spirochète sait trop bien se cacher

Tel un hululement inquiétant d’un hibou dans la nuit
Il demande à sa maman de lui enlever sa douleur
Un petit corps qui tremble contre elle, avec une confiance infinie

Et moi j’entend encore tes cris de douleurs dans le noir

Gambader à nouveau dans l’herbe haute, sans peur et sans honte
Guérir aussi vite qu’une plaie lapée par un chat
Et enfin pouvoir voler, les yeux ouvert sur le monde

Mais pour ça le temps n’est pas venu
Les recherches et les mentalités traînent
Aussi lentement qu’une tortue

Pourtant moi j’aimerais entendre tes rires de joie et de bonheur….
Mais dans le noir, tous les soirs j’entends la violence, la colère, les pleurs et la peur
Tous les soirs dans le noir, j’entends tes cris de douleur

Témoignage de Séverine maman de Raphael 8 ans

Piqué à Châbon (38) à 18 mois

bullevertes

Maman de 3 enfants 2 garcons et une fille…c’est en dėcembre 2014 que l’on dėcouvre que ma fille a la maladie de lyme….grace a plusieur gonglions au niveau du coup…le pediatre demande prise de sang et la positif lyme positif mononuclėose….positif streptocoque a…..antibiotique 15 jour et on nous dis que c est guerri apres quelque recherche je voie partout que sa ne guerri pas….ma fille 6 ans est beaucoup fatiger irritable….bcp de douleur …..fievre….et est ashmatique suivi a nancy pour son ashtme je demande un controle lyme celui ci revien negatif en igg mes positif igm avec des molėcule qui nėtais pas toucher en 2014….direction strasbourg cher professeur christmann celui ci ne prėconise pas de complėment de traitement….fėvrier 2016 trop de douleur pour ma fille au niveau des genoux radio normal prise de sang negatif igg lyme mes positif pour rumatoide igg animal….jattend un rdv a nancy….pour examen complementaire…mes en attendant elle souffre ma princesse et les medecin non pas l air dy croire….         sarah maman de 3 enfants

Témoignage de Sarah maman de Marie 6 ans

Piquée en Lorraine

bullevertes

Angèle s’est fait mordre par une tique en 2009 à l âge de 2 ans . La tique etant dans les cheveux, je l’ai vue tardivement quand elle était gorgée de sang. Je ne connaissais pas cette maladie à cette époque. L’érythème migrant est apparu quelques jours plus tard mais le médecin nous a assuré de ne pas nous inquiéter ; la tique était juste « sale ». Il fallait bien désinfecter la lésion et c est tout. Elle est tombée gravement malade 1 mois et demi plus tard. Là encore, le médecin minimisait les symptômes. C’est de notre propre chef que nous l’avons emmenée à l’hôpital pédiatrique à lyon. L’infectiologue a reconnu lyme et lui a prescrit 5 semaines d antibiotiques. Elle est retombée malade 1 mois après la fin du traitement et une longue errance médicale a débuté car elle ne pouvait plus souffrir de lyme vu qu’elle avait été traitée. On a connu différents services : hématologie, cerebral, psy puis une suspicion de lupus est arrivée. Des années de cauchemars à errer dans les couloirs des hôpitaux. Aujourd’hui, Angèle a 9 ans . Cela fait 1 an et 4 mois qu’elle n a pas eu de rechutes. On ne se réjouit pas, on considère juste cela comme un bonus ! L epee de damocles est au dessus de notre tête. Les médecins ont été formels: un lupus risque bel et bien de se déclarer à l adolescence…

J ai choisi cette photo pour que tous et toutes gardent espoir. Aujourd’hui, Angèle peut skier !!! Certes, elle reste fatigable et doit dormir 13 h / nuit, mais on est dans une période où elle croque dans la vie . Rien n est fini mais cette période d accalmie fait tellement du bien ! Gardons tous espoir !!!

Témoignage de Catherine maman de Angèle 9 ans

Piquée en saone et loire (71) à 2 ans

bullevertes

Louna s’est faite piquée à l’âge de 4 ans sur la paupière, nous avons retiré la tique mais nous n’avons pas fait attention à une réaction puisque nous ne connaissions pas la maladie de Lyme.
1 mois après elle a développé une paralysie partielle du nerf faciale. Direction les urgences.
C’est donc aux urgences de l’hôpital Necker qu’on nous posera la question:
Votre fille à t-elle été piquée par une tique ?
Maladie de Lyme affirmée par une sérologie positive en première instance, soignée par 2 semaines d’antibiotique:
cela n’aura pas suffit a enrayer l’infection.
Malheureusement des douleurs articulaires aux genoux puis aux bras firent leurs apparitions quelques mois après, c’est le parcours du combattant qui débuta !
Elle reçu une cure par an de 3 semaines d’antibiotique jusqu’en 2012, année ou les gros ennuis arrivèrent.
C’est à ce moment là que nous avons pris contact avec un médecin spécialiste de cette maladie qui a permit à ma fille de retrouver une santé convenable.
Aujourd’hui 7 ans après ma fille est fragilisée mais elle va BIEN, je peux le dire aujourd’hui, mais je suis reste vigilante, elle continue de prendre des vitamines et traitements naturels mais elle  mieux !

Témoignage de Amélie maman de Louna 12 ans

Piquée dans le Limousin à 4 ans

bullevertes
Après 6 ans d’attente et de multiples examens médicaux, de combat et d’incompréhension le diagnostic est tombé jade souffre de Lyme Chronique à Co infection. La lumière de jade se bat pour la maladie de Lyme.

Témoignage de Emmanuella maman de Jade 8 ans

Piquée à Lille

Témoignage de Nathalie, maman de Max 12 ans piqué en Bretagne

bullevertes

Max a 12 ans, il est porteur d’une trisomie 21 (mais ça n’a rien à voir avec la maladie de Lyme).
La tique a été retrouvée et retirée sur la nuque à l’âge de 17 mois.
Il a été mis sous antibiotiques pour 8 jours.

Il a eu un érythème , qui a été pris pour une réaction à l’antibiotique par le médecin traitant .
Traitement arrêté avant la fin.

1 mois après : épanchement de synovie à une hanche : traitement antibio , Maxime re-marche au bout d’un mois.

2 mois après : re-douleur articulaire, léger épanchement.

3 mois après : le comportement de Max change. Lui qui était un petit loulou plutôt tranquille, se met a courir, grimper, escalader, il développe une hyperactivité ( diagnostic de TDAH posé lorsqu’il a eu 6 ans ) . Max avait par ailleurs commencé à développer le langage parlé de manière tout à fait ordinaire : il ne peut plus prononcé les mots . Les sons et mots se sont envolés …Les ortho et ORL consultés nous disent que c’est normal avec une trisomie 21 d’avoir des difficultés pour parler , ne nous croient pas lorsqu’on explique qu’il parlait , mettent ca sur le compte d’infections ORL qu’il a à répétition désormais . Que cela s’arrangerait avec la pose de diabolos …( bref le discours classique pour les enfants avec T21).

De l’âge de 17 mois à 7 ans , Max est quasi sous antibios en permanence pour des infections ORL .

Noël 2015 : épidémie de grippe à la maison . Nous sommes 5 à être touchés. Elle est forte.
Et là , c’est l’explosion des symptômes chez Max:

– douleurs polyarticulaires (sans gonflement), psoriasis, essentiellement au niveau des articulations douloureuses, hépatite, adénopathie mésentérique, malaises vagaux, hypertension, troubles du comportement, dépression, troubles de la vue, douleurs intercostales violentes, essoufflements (en dehors des efforts), troubles digestifs ++++, hypothyroïdie, insuffisance surrénale.

De Février 2010 à Noël 2012, nous avons cherché, cherché, consulté de cabinets en cabinets, d’hôpital en hôpital …

Nous avons eu plusieurs diagnostics qui se sont faits et défaits : lupus, vascularite systémique, rhumatisme psoriasique, arthralgies, hépatite auto-immune, …et nous nous étions arrêtés à AJI atypique , avec une prescription de corticoides à suivre jusqu’à la fin de l’adolescence. Avec aucun suivi ! Circulez !

Cela n’était certes pas satisfaisant , décourageant , parce que plus nous cherchions, plus on nous faisait sentir que nous dérangions ( un médecin avait même pensé à un syndrôme de Munchausen me concernant )

Et puis , au fil du temps , de l’état de Max j’ai décidé dernièrement de reprendre les recherches pour Max .
J’ai envoyé un mail à un médecin Chronimed dont on m’avait donné les coordonnées .
Je lui ai présenté le parcours de Maxime , ses particularités , et je lui ai demandé si il pensait pouvoir aider Max.

Il m’a répondu qu’il voulait bien essayer.
Cela m’a suffit pour me décider à emmener Max en consultation.
Rien que la consultation a été comme un bon pansement !
Ce médecin a parlé à Max, l’a ausculté (merveilleux !un médecin qui l’ausculte ! Nous avons pourtant vus beaucoup. Mais ils sont rares ceux qui ont « touché » mon loulou …) Il a fait son travail de médecin, mais réellement, complètement.

Il a prescrit de nombreuses analyses, dont la plupart de ne sont pas remboursées, mais peu importe, après tout nous avions déjà suffisamment erré pour Max.

La plupart des analyses ont été utiles puisqu’elles révèlent l’étendue des soucis de Max avec des résultats positifs à de nombreuses infections bactériennes, entre autre …dont Lyme.

La maladie de Lyme est très sous-diagnostiquée en France.
Le médecin qui suit désormais Max nous a dit que chaque mois il reçoit en moyenne 6 a 7 patients qui ont eu des diagnostics d’AJI, de SEP, spondylarthrite …et autres maladies auto-immunes en tout genre mais qui, en fait, ont une maladie de Lyme …

Maman de Max, 12 ans
Piqué en Bretagne

bullevertes

J’ai été piqué par une tique à 9 ans en vacances dans une région endémique. Malheureusement, dès l’arrivée des premiers symptômes, les médecins ne nous ont pas cru. Cela fait 1 an que je me soigne. Aujourd’hui, je vais mieux, mais la maladie est encore là, je suis toujours sous traitement.
Témoignage de Mathieu 10 ans

Piqué dans le Limousin

Envoyez votre témoignage

6 + 2 =