C’est l’histoire d’une jeune femme de 26 ans tardivement diagnostiquée atteinte de la Borréliose de Lyme.
C’est l’histoire d’une enfant malade qui s’est battue aux cotés de ses parents.
C’est l’histoire d’une femme de 26 qui va mieux.
C’est l’histoire de Chloë Romengas, une histoire pleine d’espoir que je souhaite partager avec les parents d’enfants malades de Lyme.
Merci Chloë pour ton témoignage  et tes illustrations pour www.lyme-enfant.com

Pour contacter Chloë Romengas

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quoterougeEnfant, j’ai déjà vu plusieurs tiques sur moi mais aucune morsure ni érythème migrant… Je ne savais même pas que les tiques pouvaient être dangereuses avant…2015 !

Quand j’ai commencé à avoir des symptômes en 2003, j’avais 13 ans, et il s’agissait principalement d’infections respiratoires, de pertes de connaissance et de fatigue chronique. De quoi inquiéter mes parents qui se retrouvaient démunis face à mon état car personne n’en trouvait la cause. Parfois, ces symptômes disparaissaient un peu et d’autres apparaissaient, notamment des troubles digestifs et pertes d’équilibre. J’ai passé un certain temps en béquilles car je n’avais plus d’équilibre, pourtant mes examens de l’oreille interne étaient normaux. J’ai eu beaucoup d’infections (pancréas, reins) qui selon le corps médical sont peu communes chez les moins de 50 ans, or j’avais à peine 20 ans.

J’ai consulté énormément de spécialistes, passé de nombreux examens et me suis retrouvée face à des diagnostics très différents et toujours approximatifs devant la variété de mes symptômes.

Certains médecins m’ont dit que c’était dans ma tête et m’ont prescrit des anti dépresseurs, l’un d’entre eux a même écrit sur le compte rendu que j’étais malade car « trop couvée » par mes parents.

D’autres ont pris mes douleurs au sérieux et m’ont fait passer plusieurs tests.

Devant une dysimmunité, des troubles digestifs (d’absorption) et respiratoires, et deux tests à la sueur non concluants (ni négatif ni positif), ils ont conclu à une forme légère de mucoviscidose et j’ai commencé un traitement et de la kiné respiratoire. Ça m’a beaucoup aidée, mais ça ne changeait rien aux douleurs musculaires, aux pertes de connaissance avec crises convulsives et aux sensations étranges que j’avais.

 

Et puis quand mon état s’est dégradé cette année avec de nouvelles infections qui ont nécessité encore une hospitalisation, j’ai eu la chance de tomber sur un médecin qui connaît très bien Lyme et qui a tout de suite percuté! Il m’a fait faire des analyses et j’ai commencé un long traitement d’antibiothérapie pulsée. Au bout de 3 semaines tous mes problèmes respiratoires ont disparu !!

Bon, pour le reste malheureusement il faudra encore du temps, mais j’y crois. Et surtout, maintenant que je sais vraiment ce que c’est, je suis soulagée, même si le chemin est encore long.

Durant ma scolarité (et le début de ma vie active), j’ai été très souvent absente, j’ai passé plusieurs mois à l’hôpital, mais j’ai la chance de n’avoir presque pas eu de problèmes de concentration ou de mémoire donc j’ai pu travailler seule de chez moi et ça ne m’a pas empêché de faire mes études et d’être diplômée.

Aujourd’hui, j’ai dû faire une pause dans mon travail le temps du traitement, mais ça ne veut pas dire que je m’isole pour autant ni que je dors toute la journée ! J’ai appris à gérer mon rythme en fonction des hauts, des bas et des effets du traitement. C’est important de sortir un peu pour voir des gens ou faire des activités quand ça va, mais il faut savoir s’arrêter et se reposer au bon moment, et ne pas culpabiliser quand on ne peut pas faire telle chose ou aller à tel endroit alors qu’on avait prévu de le faire.
C’est le corps qui décide.

J’en profite pour dessiner et essayer de sensibiliser la population à la maladie de Lyme à travers mes illustrations.

En somme, il faut de la patience et  de la volonté aussi, pour garder le moral et trouver des projets en attendant de retrouver la forme !