Bonjour Emmanuelle, Peux tu nous présenter l’association Enfance LymeandCo dont tu es la présidente ?
Amélie pourL’association Enfance Lyme&co est une association formée de parents d’enfants atteints de la maladie de Lyme et/ou co-infections et de jeunes adultes malades eux-mêmes depuis l’enfance.
Elle a pour but de faire de la prévention et de l’information sur ces maladies.
Elle souhaite venir en aide aux parents qui sont souvent désemparés face aux maux de leurs enfants en les écoutant et orientant vers les spécialistes les plus à même de prendre leurs enfants en charge correctement.
Le groupe facebook
La page facebook
0664357027
siege@enfancelymeandco.org
http://www.enfancelymeandco.org
Depuis quand existe l‘association Enfance Lyme&Co ?
Pouvez nous raconter un peu son histoire ?
L’association existe officiellement depuis 2016.
Début 2012, le diagnostic est tombé pour ma fille, maladie de Lyme. Une grande inconnue … j’ai donc commencé à faire des recherches sur internet et plusieurs personnes sur des forums m’ont apportés des réponses et m’ont entre autres, orienté vers un docteur Lyme. Mais cela n’était pas facile de tout comprendre et peu de personnes sur les forums, avaient des enfants atteints.
Cela s’est donc vité présenté comme une évidence, ouvrir un forum dédié uniquement aux parents d’enfants lymés. Puis, après le diagnostic de ma fille, l’un après l’autre, nous avons également appris que mes fils, eux aussi, étaient atteints.
Pour l’un d’entre eux, cela s’est même révélé extrêmement complexe. Les parents, petit à petit, ont commencé à entendre parler de ce forum. Cela a vite pris de l’ampleur mais l’état de santé de mes enfants, pendant un certain temps, ne m’a plus laissé beaucoup de temps pour administrer ce forum qui s’autogérait.
Lorsque leur état a été plus ou moins stabilisé, je me suis replongée dedans et il m’a semblé préférable de créer une vraie structure pour plus de crédibilité.
Emmanuelle pourQuel est votre rôle dans l’association ?
Amélie pourJe suis la Présidente de cette toute petite association qui compte à peine une centaine de membres.
Emmanuelle pourQuelles sont vos principales actions et préoccupations ?
Amélie pourNous essayons d’orienter au mieux les parents vers les médecins les plus adaptés pour eux. Mais aussi, nous essayons de préserver à ces enfants des moments de plaisir et nous leur envoyons des petits cadeaux lorsque leur état de santé se dégrade, lorsqu’ils doivent subir des soins plus lourds, … Nous mettons aussi le forum à disposition des parents, pour y trouver des informations diverses, pour échanger et poser leurs valises.
Emmanuelle pourQuel conseil pourriez vous donner aux parents d’enfants malades de Lyme et co-infections ?
Amélie pourDes conseils, il n’y en a qu’un qui doit primer sur tous, ne doutez jamais de vos enfants.
Emmanuelle pour
